Conoce más sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras

enfermedadesraras3¿Sabes cuándo es? El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que nos recuerda que casi el 7% de la población del mundo padece alguna de las 7.000 enfermedades raras que se han identificado hasta ahora.

Sólo en España hay más de 3 millones de personas que las sufren. Un colectivo que reclama a las autoridades medidas que les ayuden con medidas concretas como el diagnóstico, pues en un 20% de los casos, dar con la enfermedad en cuestión es una labor que se demora durante años.

5 de cada 10.000 personas tienen una enfermedad rara, unos 25 millones de personas en Europa que se ven obligadas a recorrer distintos hospitales y facultativos hasta que alguien consigue ayudarles…

Problemática de las enfermedades raras

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La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y, además, crónicas, por lo que el entorno del enfermo sufre terriblemente, al tener que lidiar con la enfermedad toda la familia… para más inri, estas dolencias pueden ser invalidantes y afectar a niños.

Gastos médicos

Al vía crucis al que se enfrentan los familares de estos enfermos hay que sumar el impacto económico al que se ven sometidos, ya que, en la mayoría de las ocasiones, estos fármacos no son baratos ni los cubren la mayoría de los seguros médicos.

Dificultad a la hora de establecer un diagnóstico

Muchas de estas enfermedades se manifiestan de maneras complejas y, en ocasiones, son difíciles de diagnosticar, lo que hace que los enfermos tarden en encontrar sus respuestas.

 

Desconocimiento

Los afectados por estas enfermedades luchan para tener más visibilidad social y contar con ayudas por parte de la administración y de las instituciones. Han conseguido que personalidades como la Reina Letizia, Vicente del Bosque o Andrés Iniesta apoyen su causa.

 

Se cree que se eligió el 29 de febrero para celebrarlo por ser un día “raro” y se celebra el 28 de febrero en los años no bisiestos.

 

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