El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las asociaciones de afectados por las enfermedades raras aprovecharán el sábado 28 de febrero para intentar concienciar a la sociedad y a las autoridades sanitarias sobre el problema que supone padecer una de estas extrañas dolencias.

No es tan raro tener una enfermedad rara

Según la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que agrupa a estas asociaciones de afectados, estas enfermedades raras son la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año. Las enfermedades raras se caracterizan por su escasa frecuencia (1/2000) y su heterogeneidad. Sin embargo, que sean poco frecuentes comparadas con otras enfermedades no significa que no haya afectados.

Se han llegado a registrar más de 8.000 enfermedades raras diferentes, algunas de ellas con sólo un caso en España. Su rareza hace muy difícil la inversión en investigación, y por ello las asociaciones reivindican “la necesidad de un compromiso global y multisectorial para el abordaje de las enfermedades raras”.

Este año se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Buenos Aires. Es el día 28 por ser año no bisiesto. La fecha convenida es en realidad el 29 de febrero, el día más raro del calendario.

One thought on “El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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